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Konzeption von Eltern für Eltern

Konzeption von Eltern für Eltern Bitte durch Raufklicken Datei runterladen und in einfacher Sprache nachlesen, was sich dahinter verbirgt.

 

 

Eine Erfahrungsgeschichte von Eltern

Ein glückliches, zufriedenes, stolzes Kind

Leonie's Geschichte

 

 

Nach einer komplikationslosen Schwangerschaft kam meine Tochter Leonie

am 07.September 2011 plötzlich ohne Eigenatmung auf die Welt.

Sie wurde reanimiert und konnte nach 15 Minuten spontan atmen. Da es in dem v

Krankenhaus, wo Leonie zur Welt kam keine Neonatologie gab wurde sie vom neonatologischen Notarzt des Virchow Klinikums in Berlin abgeholt und verlegt.

Eigentlich sollte so ein Tag mit zu den schönsten Tagen im Leben gehören, aber

ich konnte mein Kind nur kurz sehen wo sie schon im Brutkasten lag und abtransportiert wurde. Auch nähere Informationen, was genau passiert war hatte ich zu diesem Zeitpunkt nicht.

Am nächsten Tag fuhr ich dann ins Virchow Klinikum um meine Tochter erstmals

richtig zu sehen und Informationen über ihren Zustand zu erhalten.

Am Anfang war es ein Schock sie an all diesen Geräten zu sehen, die sie überwachten, aber nach einiger Aufklärung war der Schock verflogen.

Die nächsten Tage wurden dann etliche Untersuchungen gemacht, da sich ihr Trinkverhalten verschlechterte und sie sogar 9 Tage eine (Teil-) Sondenernährung brauchte. Unter all diesen Untersuchungen wurde auch ein MRT des Kopfes gemacht wobei man eine mäßige subdurale Blutung und Signalveränderungen in den lateralen Thalamusanteilen beidseits sowie entlang der zentralen motorischen Bahnen erkennen konnte.

Schon auf der Neonatologie begann man mit einer Physiotherapie.

Nach all diesen Untersuchen ( Blutabnahmen, Liquoruntersuchung, Stoffwechseldiagnostik, Hörtest, Röntgen Thorax, Schädelsonographie, Echokardiographie, MRT, EEG ) durfte Leonie am 15. Lebenstag nun endlich nach Hause.

 

Im SPZ des Virchow Klinikums wurde sie dann weiter behandelt und bekam auch zweimal die Woche Physiotherapie bei einer Praxis zu der uns geraten wurde.

Obwohl es mir als Mutter schon merkwürdig vorkam erzählte man mir dort, dass Leonie sich soweit normal entwickeln wird und nur eine leichte Beeinträchtigung auf der linken Seite behalten würde. Man denkt ja, dass die Ärzte wissen was sie tun und glaubt natürlich deren Aussagen, also freut man sich natürlich das es doch nicht so schlimm ist wie man selber dachte. Komischerweise beantragte jedoch eine Sozialarbeiterin von dort mit uns einen Schwerbeschädigtenausweis, welchen Leonie auch relativ schnell bekam mit 80% und einem G,B und H.

Leonie wurde nun älter und anstatt zu krabbeln robbte sie auf dem Rücken vorwärts wobei sich ein Großteil der Haare verabschiedete, so dass sie aussah als hätte sie eine Halbglatze. Im SPZ sagte man mir dazu nur, dass dies ok sei und es ihre Art ist sich fortzubewegen.

 

Dann lernte ich meinen jetzigen Lebenspartner kennen und trotz ihrer Behinderung nahm er Leonie an, wie sein eigenes Kind.

Als wir dann bei ihm zum Kinderarzt gingen guckte dieser sich Leonie an und wurde auf ihre Füße aufmerksam und sagte, dass diese nicht in Ordnung aussehen und er uns gerne an die Oberlinklinik in Potsdam überweisen würde.

Also stellten wir uns dort vor. Der dortige Arzt untersuchte sie sehr gründlich und schlug uns eine Botoxbehandlung mit 14 Tagen Eingipsung der Füße vor damit wir danach für Leonie Orthesen benutzen können. Dies taten wir dann auch und auch einen Rollstuhl und einen Rollator legte er uns nahe und verordnete uns auch diese. Desweiteren empfahl er uns das SPZ in Frankurt/Oder.

 

Als wir dann zum ersten Mal im SPZ in Frankfurt/Oder waren nahm sich der Arzt dort sehr viel Zeit und anhand der ganzen Krankenunterlagen von Leonie erklärte er uns, dass sie sich nie normal entwickeln wird und er veranlasste nochmal ein EEG. In diesem EEG waren leichte Ausschläge zu erkennen worauf hin er ein Schlaf-EEG durchführte. Mit dem Schlaf-EEG kam dann der nächste Schock - sie hatte desto tiefer sie schlief immer mehr Ausschläge, was auf eine erhöhte Krampfanfälligkeit hindeutete. Wir wurden dann ins Krankenhaus Markendorf eingewiesen um sie auf Antiepileptika einzustellen und nochmals ein MRT des Kopfes durchzuführen. Und als wenn all das nicht genug wäre, stand nach dem MRT auch fest, dass Leonie wohl nie richtig zur Sprache kommen wird, da auch das Sprachzentrum beschädigt wurde. Soviel zu der Aussage, dass sie sich ja normal entwickeln wird.

So wurde Leonie nun auf das Medikament eingestellt und EEGs wurden zur Kontrolle häufig gemacht. Leider hatte das Medikament nicht richtig angeschlagen und es kam im November 2015 zum ersten Krampfanfall.

Daraufhin musste sie wiedermal ins Krankenhaus und es wurde noch ein zweites Medikament dazugenommen. Mittlerweile ist ihr EEG zwar etwas besser geworden aber es noch immer nicht in Ordnung. Jetzt stehen wir vor der Entscheidung, ob wir noch ein anderes Medikament hinzunehmen oder aber es erstmal mit dem jetzigen weiter laufen lassen, da sie seitdem keinen Krampfanfall mehr hatte.

 

Leonie hat auch mittlerweile die Pflegestufe 2, da sie noch immer Windeln trägt hat sie auch in ihrer Kita den C-Status sowie den Fahrdienst ohne Komplikationen bekommen. Leider gibt es kaum Spielplätze die auch für Behinderte geeignet sind und es ist schon traurig zu sehen, dass Leonie zwar mit anderen Kindern auf einem Spielplatz spielen möchte jedoch garnicht für voll genommen wird, da sie in Ihrer Bewegung und Sprache so eingeschränkt ist.

Leonie ist jetzt 4 Jahre alt und den ganzen Tag darauf angewiesen, dass sie jemand unterstützt. Das ist zwar manchmal auch sehr anstrengend, aber sie hat auch immer zwischendurch kleine Erfolge zu verzeichnen, welche dann natürlich umso schöner sind. Ihr Lebensmut und all die Untersuchungen und Krankenhausaufenthalte, welche sie immer ohne sich zu beschweren über sich ergehen lässt - das macht einen stolz. Sie besitzt auch ein sehr freundliches und aufgeschlossenens Wesen und versucht trotz ihrer Behinderung alle Ding mit zu machen.

 

Es ist traurig, dass man für alles kämpfen muss, was behinderte Menschen angeht und das jegliche Dinge die behindertengercht sind sowas von überteuert sind. Dabei haben es diese Mensche eh schon nicht leicht in der Gesellschaft.

Daher finde ich es eine super Initiative, dass die Kita Sputnik jetzt auch Spielgeräte für den Aussenbereich plant, welche auch von körperlich eingeschränkten Kindern benutzt werden können.

 

 

 

Kontakt zum Verein Lebenshilfe Oder-Spree e.V.

Lebenshilfe Oder-Spree e.V.

Wladimir-Komarow-Straße 19
15517 Fürstenwalde/Spree

 

Telefon (03361) 340343

E-Mail 

 

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